Mukanaolon pitäisi olla itsestäänselvyys

 
Lapsen elämässä, jolla on vamma, vaikuttavat vanhempien lisäksi lukuisat eri alojen ammattilaiset sekä monenlaiset muut viranomaiset. Vammaisen lapsen arjen määrittelee useammin järjestelmä, erilaiset palvelun saamisen kriteerit ja diagnoosin numero kuin se mitä perhe ja lapsi itse elämältään haluavat.
 
Kuitenkin vammaisen lapsen ja hänen vanhempiensa on mahdollista olla oman elämänsä asiantuntijoita ja elää omansa näköistä hyvää elämää. Tämä on meillä Suomessa vielä suhteellisen uusi ajatus ja sen toteutuminen tosielämässä on vielä hakusessa, joskin se lainsäädännöllä ja vammaispoliittisessa ohjelmilla jo hyvin turvataan.
 
Kaikilla lapsilla on oikeus olla mukana ja osallistua. Nähdäkseni tämän tulisi olla itsestäänselvyys, jonka puolesta ei minkään tahon tai yksilön tulisi joutua kampanjoimaan. Kuussakin on jo käyty, mutta yhteiskuntaa emme miellä kaikille kuuluvaksi.
 
Lapsi, jolla on vamma kohtaa edelleen asenteiden luomia osallistumisen esteitä - niitä, jotka me aikuiset olemme keksineet kuka mistäkin syystä. Tästä esimerkkinä nyt vaikka NIMBY- ilmiö, johon turvautuen vastustetaan kehitysvammaisten uusien asumisyksiköiden perustamista omille kotinurkille.
 
Myös ympäristön esteellisyys on monelle este, vaikka meille kaikille olisi mahdollista toimia ja elää esteettömässä ympäristössä. Sehän ei ole keneltäkään pois. Itse ihmettelen nyt vaikka ihan noita katukivetysjärjestelyjä, joiden kanssa olen tuhannesti poikani Jesperin pyörätuolia työntäessä tuskaillut. On vain totuttu toimimaan tietyllä tavalla ja muutos aiheuttaa vastarintaa asennetasolla myös näissä esteettömyyskysymyksissä.
 
Aikuisten, jotka tavalla tai toisella ovat osallisina vammaisen lapsen elämässä, on hyvin tärkeää kuunnella mitä sanottavaa lapsella itsellään on ja toimittava yhteistyössä lapsen parhaaksi. Laissa käytetään termiä kuulla, mutta nähdäkseni se on riittämätöntä. Vain kuuntelemalla voi kohdata aidosti toisen ihmisen ja ymmärtää toisen tarpeita sekä toiveita. Palvelut tulee sitten räätälöidä tämän mukaan koko perhe huomioiden. Vanhemmat ovat viime kädessä oman lapsensa parhaita asiantuntijoita.
 
Erilaiset apuvälineet ja avustajat ovat kaikkeen osallistumiseen aivan välttämättömiä lapsilla, joilla on vamma. Vammattomat voisivat joskus kokeilla yhtä päivää ilman kenkiä.  Yksi tarvitsee osallistuakseen pyörätuolia, toinen kommunikaattoria ja kolmas opaskoiraa - yhdessä tekemisen ilo on kuitenkin kaikilla lapsilla sama. Olin jokunen vuosi sitten oman poikani kanssa juoksukilpailuissa ja voi sitä onnistumisen iloa. Yhdessä kaikki on mahdollista.
 
Suurin este Suomessa tällä hetkellä ovat huonosti toimivat palvelut, joista saa taistella kynsin hampain. Perheiden haasteet eivät lopu lapsen vamman kanssa elämään sopeutumiseen, vaan todellisen haasteen asettavat palveluja järjestävät viranomaiset. Vaatii melkoista organisointikykyä ja kirjoitustaitoa selvitä loputtomasta hakemusviidakosta, jossa vuosi toisensa jälkeen uudelleen ja uudelleen tilität perheesi sekä lapsesi tilannetta. Tämä asettaa vammaisen ja vammattoman lapsen eriarvoiseen asemaan suomalaisessa yhteiskunnassa.
 
Jos lapsen vammaan liittyy vielä jokin vaikeampi sairaus, ei enää olekaan itsestäänselvyys, että vanhempi voi jatkaa osallistumista työelämään. Huonosti toimivat palvelut voivat rajoittaa koko perheen osallistumista. Erityisen merkittävä asia tämä on yhden vanhemman perheiden kohdalla. Heitä tulisi enenevässä määrin huomioida palvelutarjonnassa ja positiivisesti erityiskohdella. Sekin on mahdollista. Yhden vanhemman perheissä vammaisen lapsen vapaa-ajan ja harrastusmahdollisuudet ovat usein mahdottomia ilman ulkopuolista apua.
 
Näyttää unohtuneen, että lapsi, jolla on vamma on kuitenkin aina ensisijaisesti lapsi ja hänen vanhempansa ensisijaisesti vanhempi.  Emme ole kaikki lakimiehiä, lääkäreitä, terapeutteja emmekä sairaanhoitajia. Nyt me joudumme opettelemaan nekin roolit kaiken muun lisäksi, mutta mitäpä sitä ei tekisi rakkaudesta omaan lapseen, mutta rajansa kaikella kuitenkin. Näinhän ei tarvitse olla.
 
Seuraan tällä hetkellä X-Factor USA:ta - upea nuori neiti Rion Paige lauloi tiensä suoraan sydämeeni. Hän on oivallinen esimerkki siitä, että osallistuminen ei ole vammasta kiinni. Se on kiinni vain siitä, millaisen yhteiskunnallisen ilmapiirin me luomme - otammeko mukaan vai jätämmekö ulos.
 
Maarit Snellman
Vammaistutkimukseen ja sosiaalipolitiikkaan erikoistunut kasvatustieteilijä ja
vaikeasti kehitysvammaisen Jesperin äiti