Ruskan vanhemmat toivovat asennemuutosta

 

Markus, Ruska ja Taija Nikkarla. Kuva: UNICEF 2013 / Martti Penttilä.
 
7-vuotias Ruska sairastaa harvinaista luutumisvajaussairautta. Hän olisi oikeutettu monenlaiseen yhteiskunnan tukeen. Vanhemmat Taija Julin-Nikkarla ja Markus Nikkarla ovat kuitenkin päättäneet hoitaa itse sellaisiakin tehtäviä, joihin saisi apua. ”Katsomme hänen vielä tarvitsevan vanhempien tukea ja mukanaoloa myös esimerkiksi paikasta toiseen kulkemisessa”, Taija sanoo. ”Matkoilla sitä paitsi saa keskusteltua kaikessa rauhassa ilman siskojen keskeytystä.” Hän toivoo että myös asenneilmasto muuttuisi niin, ettei vammaisia nähtäisi rasitteena ja taakkana. 
 
Osteogenesis Imperfecta, eli OI, on synnynnäinen luutumisvajaussairaus. Se on erittäin harvinainen. Suomessa arvioidaan olevan noin 300 ihmistä, joilla on OI, Ruskan kaltaisia taudin vaikeaa muotoa sairastavia vielä huomattavasti vähemmän. Taudille on tyypillistä luuston hauraus ja lisääntynyt murtuma-alttius ja esimerkiksi Ruskan kohdalla huomattava lyhytkasvuisuus.
 
Ruskan OI tuli ilmi jo kun Taija oli raskaana. Sairaalassa jotkut jopa painostivat pariskuntaa keskeyttämään raskauden. Sikiöstä ei kuitenkaan löytynyt henkeä uhkaavaa vammaa, joten he päättivät toisin.
– Kukaan vanhempi ei halua lapselleen vammaa mutta pelkkää vammaa ei voi poistaa. Halusimme nähdä, mitä muuta paketista löytyy.
 
Tänään Ruska on optimistinen ja aurinkoinen 7-vuotias. Hän on tavallisessa koulussa aivan kodin lähellä, leikkii siskojen ja kavereiden kanssa, käy keskiviikkoisin uimassa, perjantaisin fysioterapiassa ja lauantaisin taidekoulussa.  
 
Ruska tarvitsee jatkuvaa tukea ja apua liikkumiseen. Häntä joko autetaan liikkumaan pyörätuolilla tai kannetaan. Kotona ja usein vieraisilla hän pääsee itse kulkemaan pepullaan vapaasti pitkin lattioita.
 

Asenneilmaston muutosta ja esteettömyyttä

Koulussa Ruskalla on henkilökohtainen avustaja. Fysioterapian ja uinnin lisäksi perhe saisi myös kuljetuspalveluja sekä muuta tukea arkeensa lastensuojelun kautta, mutta on päättänyt tulla toimeen ilman.
 
– Ruska on vielä suhteellisen pieni lapsi, ja olemme päättäneet esimerkiksi kuljetuksissa hoitaa sellaisiakin tehtäviä itse, joihin kunta tarjoaisi palvelua. Tämä aiheuttaa perheelle tietysti tulonmenetyksiä, mutta uskomme sen tukevan Ruskan itseluottamusta ja henkistä kasvua, Taija sanoo. Matkalla voi jutella monista mieltä askarruttavista asioista kahdestaan rauhassa vanhemman kanssa.
 
Mukautuvaa suhtautumista Taija toivoisi ympäröivältä yhteiskunnalta.
 
– Ettei vammainen henkilö olisi mielikuvissa ensisijaisesti rasite ja taakka yhteiskunnalle ja muille ihmisille.
 
– Asenneilmaston muuttamisen lisäksi tarvitaan toki myös esteettömyyttä eri muodoissaan, jotta vammaisille ja vammautuneille ihmisille löytyy oma tila ja mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa. Ettei tarvitse jäädä kokonaan ulkopuolelle tai olla ihan kaikessa avustajan varassa.
 

Apua tunteiden tunnistamiseen ja tukea niiden käsittelyyn

Liikkumiseen liittyvien ongelmien ja jatkuvan murtumavaaran takia on paljon asioita, joita Ruska ei voi tehdä.
 
– Joinain päivinä oma erilaisuus tulee esiin liian voimakkaasti, ja silloin hän kiukuttelee tai on onneton.  Nyt esimerkiksi koulussa on liikuntatunneilla luistelua, johon hän ei millään tavalla pääse osalliseksi. Näissä tilanteissa pyrimme auttamaan häntä tunnistamaan omat tunteensa ja tukemaan häntä. Hän tarvitsee siskojaan enemmän kahdenkeskistä aikaa vanhempien kanssa, jutellen ja joskus myös yhdessä puuhastellen, Taija kertoo.
 
– Ruska tiedostaa, että hänellä on rajoitteita, mutta ei juuri puhu niistä, mitä nyt joskus näissä ”mitä minusta isona tulee” -pohdinnoissa, Markus-isä sanoo.
 
– Hiljattain hän ikään kuin analyyttisesti täysin itsenäisesti pohti jotain vaihtoehtoa ja totesi, että ”en varmaan pysty sellaista tekemään”, sellaisena rationaalisen harkinnan tuloksena. Hän tietää, että ei voi tulla hengenpelastajaksi tai muuta sellaista, Markus jatkaa.
 
– Ei Ruska kuitenkaan ole alistumassa mihinkään. OI-ihmisille tuntuu olevan tyypillistä, että he suhtautuvat elämään tiedostaen, että on tietenkin paljon haasteita, mutta eivät lannistu. Näin juuri äskettäin lehtijutun parikymppisestä naisesta, jolla on myös OI. Kun hän tuli täysi-ikäiseksi, häneltä kysyttiin, ottaako hän vammaiseläkettä. Hänen vastauksensa oli: ”Oletko tosissasi?” Vammainenkin voi antaa oman panoksensa yhteiskunnalle ja se voi olla huomattavakin.

***

Kampanja poiki tiedon esteettömästä taidekoulusta  ja vapaaehtoisen avustajan

Mukana-kampanjan alussa Ruskaa ja hänen vanhempiaan haastateltiin Turun Sanomiin. Kävi ilmi, että Ruska haluaisi harrastaa taidekoulua.
 
Taija oli kysynyt esteettömistä taidekouluista taholta, joka kerää tietoa Turun seudun taideharrastusmahdollisuuksista. Siellä ei kuitenkaan tiedetty, että Aurajoen rannalla sijaitsee yksityinen taidekoulu, jossa oli aikaisemminkin ollut pyörätuolia käyttäviä ihmisiä.
 
Lehtijutun jälkeen useampi ihminen otti yhteyttä Nikkarloihin ja kertoi paikasta. Lopulta yhteyttä otti myös nuorten parissa työskennellyt sairaanhoitaja, joka tarjoutui ryhtymään vapaaehtoiseksi avustajaksi harrastusreissuille.

***

Kampanjan lasten vanhempien haastattelut