Äiti ja asianajaja

 
Leevi ja Kirsi Liuska. Kuva: UNICEF / Martti Penttilä 
 
Kun Leevi oli pieni, Kirsi Liuska taiteili kolmen vanhemmuuteen liittyvän roolin kanssa: äiti, asianajaja ja kuntouttaja. Lopulta kuntoutuksen päävastuun saivat terapeutit ja avustajat, ”koska ihan kaikkeen en yksin pysty”.

 ”Jokainen tarvitsee äidin ja vain minä voin olla Leevin äiti.” Asianajajan roolia en olisi halunnut, mutta kukaan muu ei taistele lapsen puolesta kuten vanhempi”, Kirsi Liuska sanoo.
 
Liuskat, niin kuin suuri osa vammaisten lasten vanhemmista, ovat joutuneet käymään lukemattomia taisteluja viranomaisten kanssa, jotta heidän Leevi-poikansa saisi hänelle kuuluvat lakisääteiset palvelut, etuudet ja elämä saataisiin sujumaan. Rankimmat väännöt on käyty kunnan ja Kelan kanssa.
 
”Muistan kun luin näistä palveluista ensimmäistä kertaa. Luulin että nämä tulee kaikille vammaisille lapsille kuin Manulle illallinen, mutta ei ne tule.”
 
”Vammaisen lapsen vanhemman pitää tuntea lait ja asetukset. Eikä näiden asioiden selvittäminen ole helppoa. Viranomaiset eivät tunne lakeja itsekään. Meille on annettu ihan pokkana mitä kummallisimpia ehdotuksia ja usein perusteluksi sanotaan, että ’meidän kaupungilla on tällainen käytäntö’. Jos käytäntö ei perustu lakiin, se on huono käytäntö.”
 
”Olemme olleet tilanteissa, joissa olemme joutuneet perustelemaan itse, että Suomessa on tällaiset lait.”
 
Kehitysvammaisten palvelut on taannut tähän mennessä erityishuoltolaki. Kirsiä huolestuttaakin, miten kehitysvammaisten lasten käy, kun vammaispalvelulakia ja erityishuoltolakia ollaan nyt yhdistämässä, ”onko yhteiskunnassa mahdollista antaa näitä palveluja samalla lailla jatkossa, kun kunnat eivät nytkään täytä lakisääteisiä tehtäviään?”

Itsenäistymistä pienin askelin

Kun jo vammaiselle lapselle lakisääteisesti kuuluvien sosiaali- ja terveyspalvelujen saatavuus on haastavaa, vapaa-aikaa koskevien palvelujen puolesta taisteleminen voi kuulostaa monesta ylitsepääsemättömältä.
 
Kirsi kannustaa jaksamaan: ”Kaikille vanhemmille on tietysti tärkeää, että lapsi saa parhaan mahdollisen huolenpidon. Lapselle ja myös sisaruksille ja vanhemmille on kuitenkin hyväksi, että lapsi voi harrastaa tai osallistua myös muiden ihmisten kanssa. Myös vammaisen lapsen pitäisi saada harjoitella itsenäistymistä pienin askelin.”
 
Leevi on saanut vapaa-ajan sujumiselle ehdottoman tärkeän henkilökohtaisen avustajan palveluja laissa määriteltävän vähimmäismäärän, 30 tuntia kuussa, niin kauan kuin laki on ollut olemassa.
 
”Kuntahan ei etsi avustajia, mutta me olemme löytäneet tuttavapiirin kautta aivan loistavia, ihania avustajia. Moni on ollut nuori opiskelija ja olemme saaneet olla tukemassa heitä heidän elämässään ja itsenäistymisessään. Kaikkien kanssa ollaan yhä yhteydessä.”
 
Vapaa-ajan taksimatkoja Leevi saa 18. Nämä ovat yksisuuntaisia taksimatkoja.

Kuntoutusta ja yhdessäoloa

Leevin harrastukset lyövät monessa kohtaa kättä kuntoutuksen kanssa. Hän käy ratsastusterapiassa, fysioterapiassa ja allasterapiassa, eli uimassa. Koulun jälkeen on iltapäiväkerho, jossa on kavereita ja mielekästä tekemistä. Myös iltapäiväkerho on myös erityishuoltolain kehitysvammaisille lapsille takaama palvelu. Jos sitä ei olisi, Kirsin olisi käytännössä mahdotonta käydä töissä tai opiskella.
 
Vapaa-ajan avustajan, Nooran kanssa Leevi tekee ”Leeville mieluisia asioita. He käyvät kaupungilla ja saattavat käydä elokuvissa tai uimassa. Usein he ulkoilevat, jos Leevi haluaa mennä leikkipuistoon tai korjata traktoreitaan.  Sisällä he usein lukevat traktorilehtiä.”
 
Muuten Leevin vapaa-aika kuluu ihmisiä tapaillessa ja kotosalla. Leevi viihtyy hyvin ipadilla ja tietokoneella ja puuhailee sisarusten kanssa. Hän pitää myös eläimistä ja hoitaa oman perheen Jetro-kissaa sekä käy kerran viikossa hoitamassa koiria perhehoitajan luona.

Tulevaisuus mietityttää

Sekä vapaa-ajan avustajan aika että vapaa-ajan kuljetukset riittävät 11-vuotialle, mutta tulevaisuus mietityttää Kirsiä.
 
”Jos kotona ovat apuna vain vanhemmat, ei sisaruksia, niin avustajan aika, 30 tuntia kuukaudessa, on liian vähän. Isompana aikaa menee asiointiin, niin kuin vaateostoksiin tai pankissa käyntiin.”
 
Kirsiä huolestuttaa tuetun asumisen saatavuus. ”Nythän puretaan laitosmaisia asumismuotoja ja sen sijaan tarjotaan yksittäisiä asuntoja. Sellaisia paikkoja, joihin tällainen ympärivuorokautista tukea tarvitseva vaikeavammainen poika voisi muuttaa, on liian vähän. Pitäisi olla takuuvarmaa, että homma toimii ja että Leevi saa riittävän avun. Jos näin ei ole, Leevin on parempi asua kotona.”
 
Erityisen suuri kysymys on sosiaalinen elämä ja mielekäs tekeminen. ”Onko mitään tekemistä – ihminen tarvitsee myös viriketoimintaa tai työtä. Varsinkin nyt kun nämä yhteisasumisen muodot on purettu, viriketoiminta on hävinnyt. Ei ole yhteisiä tiloja, vaan jokainen asuu omassa asunnossaan. Se yksinäisyys voi olla aivan kamalaa, sellaiset asiat huolestuttaa itsenäistymisessä. ”

Kiitollisuus

Entä jos Leevi parin vuoden päästä haluaisi alkaa käydä Reijolan nuorisotalolla niin kuin muutkin teinit, miten se voisi olla mahdollista?
 
”Pitäisi olla ohjaaja, joka toivottaa tervetulleeksi ja auttaa sellaisissa asioissa, joissa Leevi tarvitsee apua - huolehtii että Leevi on tasa-arvoisena mukana. Muita käytännön asioita ovat tietysti esteettömät tilat ja vapaa-ajan kyydit. Kaikista kivointa olisi jos olisi joku vapaaehtoinen nuori, kaveri, ystävä, joka lähtisi hänen kanssaan”, Kirsi pohtii.  
 
Kirsi on onnellinen, että rankimmat ajat näyttävät olevan jo takana. Leevi on kasvanut ja palvelut on saatu toimimaan.
 
”Kaikki asiat eivät enää ole niin kipeinä iholla. Olen äärimmäisen kiitollinen meidän yhteiskunnalle siitä, että vaikeuksista huolimatta nämä palvelukuviot on saatu sellaiseksi kuin ne nyt meillä ovat. Leevi on onnellinen poika, hänen elämänsä on rikasta ja hyvää ja hänellä on jaksava ja hyvinvoiva perhe.”
 
”Nythän on käynyt niin, että Leevin sairaus on kääntynyt minulle voitoksi ja antanut minulle uuden suunnan elämääni. Opiskelen sosionomin ammattiin, joten henkilökohtaisella tasolla tämä kaikki on antanut minulle uuden näkökulman. Voiko paljon enempää vaatia?”

 

KIRSI LIUSKA
 
Kotipaikka: Joensuu
 
Ammatti: Vaatetussuunnittelija, valmistumassa sosionomiksi.
 
Perhe: Puoliso, neljä 7–16-vuotiasta lasta ja kissa.
 
Ikä: 42
 
Toivoo: Että lakisääteisistä palveluista ei tarvitsisi taistellaja että ihmisillä olisi maalaisjärkeä ja joustavuutta katsoa oman ammattiroolinsa yli, sillä monet lapsen arjen kannalta isot asiat ovat loppujen lopuksi pienestä kiinni.
 
Tärkeää jaksamisessa: Suvun ja ystävien tuki, seurakunta, hyvät pitkäaikaiset avustajat ja muut lapsen elämässä mukana olevat aikuiset, jotka tekevät enemmän kuin heidän ammattiroolinsa vaatii.
 
Kommentteja Kirsin haastatteluun:
 
"On ymmärrettävää, että tulevaisuus huolestuttaa, koska kehitysvammaisten asumispalvelujen puutteesta puhutaan tällä hetkellä paljon. Laitosten purkamisesta on esitetty pelkoja, jotka eivät kaikilta osin pidä paikkaansa. Kehitysvammaisille on kunnasta riippuen tällä hetkellä monenlaisia asumispalveluita aina itsenäisestä tuetusta asumisesta intensiiviseen palveluasumiseen. Vammaisen henkilön omat toiveet pitää ehdottomasti ottaa huomioon asumismuotoa ja -paikkaa valitessa. On syytä alkaa pohtia sopivaa asumismuotoa mahdollisimman hyvissä ajoin ennen itsenäistymisikää, jotta kuntakin voi valmistautua sopivien palvelujen tuottamiseen tai hankkimiseen."  Amu Urhonen, puheenjohtaja, Kynnys ry

*
**
Kampanjan lasten vanhempien haastattelut