On ihan ehdotonta, että pojat saavat elää omaa elämäänsä

 
 
Vasemmalta oikealle: Lassi, Markku ja Leevi Alahäivälä Mukana-kampanjan kuvauksissa syyskuussa 2013. Kuva: UNICEF / Martti Penttilä. 
 
Kun Lassin sokeus diagnosoitiin 18 vuotta sitten, Tiia ja Markku Alahäivälä lukivat monenlaisia artikkeleita. Melkein kaikissa kerrottiin, mitä kaikkea sokea lapsi ei pysty koskaan tekemään. Kaksi vuotta myöhemmin syntyi Leevi. ”Silloin onneksi jo tiesin, ettei onnellisuus ole näkökyvystä kiinni”, Tiia-äiti sanoo.  
 
Alahäivälöiden viisilapsisen perheen arki on kiireinen. Aamulla melkein kaikki lähtevät kouluun: isoveljet Lassi (18) ja Leevi (16), pikkusiskot Milja (10) ja Mette (8), sekä erityisopettajana työskentelevä Markku-isä. Kotiin jäävät vain nelivuotias Aapo ja äiti Tiia. Myös monena iltana on menoa. Keskiviikkoisin isoveljet käyvät soittotunnilla ja musiikkitiedon tunnilla. Muina iltoina he saattavat käydä kuntosalilla tai seurakunnan tapahtumissa. Miljalla ja Metellä puolestaan on soittoharkkoja ja tanssiharkkoja ja jumppaharkkoja.
 
–  Noin seitsemän tai kahdeksan aikaan ollaan kaikki kotona. Ja onneksi on myös iltoja, joina kukaan ei mene minnekään, Markku kertoo.
 
– Koitetaan syödä kaikki yhdessä, mutta ei se ihan joka päivä onnistu. Pyritään kuitenkin siihen, että ehdittäisiin olla koko porukka yhdessä, tai edes illalla jutella jotain yhdessä. Lisäksi pyrimme edes yhtenä iltana viikossa yhtenä iltana tekemään yhdessä jotain perheenä, vaikka lukemaan kirjaa tai muuta kivaa, Tiia sanoo.
 
Kuljetuspalvelut ja vapaa-ajan avustajat tärkeitä
Lassin ja Leevin vapaa-ajan kannalta on välttämätöntä, että heillä on käytössään kuljetuspalveluja ja vapaa-ajan avustajat.
 
– Pojat ovat nyt semmoisessa iässä. että haluavat mennä itse, vaikka me voitais kuskatakin. He eivät halua, että on äiti tai isä mukana joka paikassa, Tiia kertoo.
 
– On ihan ehdotonta, että pojat saavat elää omaa elämäänsä. On suuri asia, kun huomaa sen ilon, mikä lapsesta loistaa, kun saa olla yhdessä muiden samanikäisten kanssa, itsenäisenä ja vapaana.  Itselle se on ollut niin itsestäänselvyys, että oikeastaan nyt vasta huomaa, miten iso asia on, että on mahdollisuus mennä ja olla muitten mukana, Tiia miettii.
 
Sekä isä että äiti surevat poikiensa puolesta sitä, että koulussa kavereita ei juuri ole.
 
– Kontakti muilta nuorilta poikia kohtaan on tosi vähäistä. Pitää näköjään olla aikuinen, että honaa, että voi olla kaveri vammaisen kanssa, Markku sanoo.
 
–On tärkeää, että kaikki koulun aikuiset tekisivät itsensä tutuksi sokealle, koska hän ei itse kykene siihen. Ja luokassa ryhmäyttämiseen pitäisi käyttää paljon aikaa, Markku pohtii.
 
Tiia kertoo miettineensä, että olisi hyvä, jos kouluissa olisi vaikkapa vapaaehtoisten pitämiä välituntikerhoja.
 
– Jos olisi edes pari välituntia viikossa, ettei tarvitsisi seisoa yksin koulun katoksen alla tietämättä kuka on missäkin ja kenen kanssa jutella.
 
Harrastuksia ja kivaa yhteistä tekemistä
Koulun sosiaalista tyhjiötä paikkaa seurakunnan nuorten toiminta, jossa Lassi ja Leevi ovat suosittuja.
Myös vapaa-ajan avustajat ovat tärkeitä sosiaalisia kontakteja. Pojilla on kaksi yhteistä avustajaa. Molemmat avustajat ovat itsekin nuoria.
 
– Ja myös poikien soitonopettajat ovat tosi ihania, kannustavat paljon. Ja kaupungin liikuntavirastossa oli ihminen, joka oli valmis järjestämään näkövammaisille ohjatun liikuntakerhon. Hän sanoi että totta kai järjestyy, ja oli uimista ja muuta. Se oli tosi iso asia ja hieno juttu pojille, Tiia kertoo.
 
Äidillä ja pojilla on myös kivaa yhteistä tekemistä. He harjoittelevat ruuan ja välipalojen tekemistä. Joskus auttamassa on myös toimintaterapeutti. Ruuan laittaminen on tärkeä taito omillaan asumisessa, ja pojilla on kova motivaatio oppia se.  
 
– On tosi ihanaa huomata, että pojat ovat kasvaneet niin, että pystyvät huolehtimaan itsestään niin kuin muutkin nuoret. Vaikka tietysti on semmoistakin, että mietin oppiiko ne ikinä tätä tai tuota, mutta olin ehkä kuitenkin huolestuneempi silloin kun pojat olivat pienempiä, Tiia sanoo.

***

Katso video Markun ja Tiian pojista Lassista ja Leevistä ja lue Lassin ja Leevin haastattelu!
 

Markun ja Tiian terveiset kuntien päättäjille ja virkamiehille
 
Alahäivälöiden mielestä moni asia toimii hienosti heidän kotikaupungissaan Vaasassa. He haluaisivat kuitenkin tuoda muutamia asioita kuntapäättäjien ja -virkamiesten tietoon niin Vaasassa kuin muuallakin Suomessa.
 

  • Usein perheet kuulevat vasta toisilta perheiltä, mihin heillä on oikeus, ja osaavat vasta sitten hakea palveluja. Esimerkiksi silloin kun pojat olivat pienempiä, olisi ollut hyvä, jos kunnan puolesta olisi kerrottu, että olisi mahdollista saada avustaja. Lisäksi olemme saaneet tietoa Näkövammaisten Keskusliitosta sekä sairaalan kuntoutusohjaajalta.

  • Kun vammaisen perhe esittää kunnalle toiveita, ne olisi tärkeä ottaa tosissaan, vaikka ne tuntuisivat turhanpäiväisiltä. Vammaisten lasten perheiden lisäksi kunnan kannattaisi kuunnella myös kyseisen asian asiantuntijoita ja heidän suosituksiaan.

  • Toivoisi, että kun virkamiehet tekevät päätöksiä hakemuksiin, he ottaisivat yhteyttä myös, jos jotain ei hyväksytä. Kieltävä päätös voi monessa asiassa olla hyvin raskas isku, erityisesti lapsille. Ei tunnu kivalta, kun tulee vain paperi ja valitusosoite – inhimillisyyttä toivoisi vielä lisää.

  • Olisi tärkeää, että palvelusuunnitelmat todella tehtäisiin ja niitä seurattaisiin. Nyt ne jäävät kokonaan tarkistamatta useammaksi vuodeksi.

  • Taksisoitoista tulee monen vammaisen perheelle pitkä lasku. Meillä pojat maksoivat taksin tilaamisesta 300–400 euroa vuodessa. Ongelma ratkeamiseen oli apua sillä, kun laadimme asiasta monisanaisen selvityksen. Aikaa selvityksen lähettämisestä normaalihintaisen numeron saamiseen kului puolitoista vuotta.

 
---
 

Kampanjan lasten vanhempien haastattelut