On tilanteita, joissa ei kysytä, haluatko sinä tätä vai et

 
Auran perhe vasemmalta oikealle: äiti Leena, Aura ja isä Janne. Kuvasta puutuu pikkusisko Iiris. Kuva: UNICEF 2013 / Martti Penttilä.
  
Mukana-kampanjan kahdeksasluokkalainen Aura viipottaa koulussa, harrastuksissa ja kaveriporukoissa muiden ikäistensä kanssa niin sujuvasti, että kaverit usein unohtavat Auran kuulovamman. Auran äiti Leena Kurtelius kertoo, miten tähän on tultu. 
 
Heti synnytyssairaalassa heräsi epäily, että jotain saattaa olla vialla kuulon suhteen. Kun vauvan kuuloa testattiin mopotorvella, ei saatu minkäänlaista reaktiota. Sitä ei kuitenkaan siinä vaiheessa pidetty hälyttävänä. Semmoista kuulemma välillä sattuu, vaikka kuulo onkin kunnossa. Asiaa ei kuitenkaan jätetty sikseen.
 
Siitä se testaaminen sitten lähti. Korvalääkärille mentiin ensimmäistä kertaa kuukauden vanhana. Aura ei reagoinut testeihin silloinkaan, mutta saimme edelleen kuulla, ettei se välttämättä tarkoita mitään.  Saimme tuolloin lähetteen Korvaklinikalle lasten kuulokeskukseen ja siellä me olemme edelleen.  Aura sai ensimmäiset korvantauskuulokojeet neljän kuukauden ikäisenä.
 
Kävimme kuulokeskuksessa ja muissa tutkimuspaikoissa Auran ensimmäisen vuoden aikana usein, muistaakseni kaikkiaan 24 kertaa.  Aura oli esikoisemme, joten kaikki oli uutta ja ihmeellistä muutenkin, lisänä tähän vielä epäily vakavasta kuulovammasta. Olimme Jannen kanssa pitkään kuin puulla päähän lyötyjä. Sopeutuminen vei oman aikansa.
 
Ainahan sitä toivoo, että syntyisi terve lapsi ja kaikki olisi kunnossa. Mutta on tilanteita, joissa ei kysytä, haluatko sinä tätä vai et, ne vain tulevat.
 
Aura aloitti puheterapian kymmenkuisena. Hän sai kuulovammaisiin erikoistuneen puheterapeutin, ja myös me vanhemmat aloimme opetella Auran ensikieltä, viittomakieltä. Korvantauskuulokojeiden käytöstä ei tullut esille hyötyä. Aura oli siis umpikuuro, kivikuuro.
 
Kun Aura oli noin vuoden vanha, meille kerrottiin mahdollisuudesta leikkaukseen, jossa Auran kumpaankin sisäkorvaan asennettaisiin kokleaimplantti, joka saattaisi auttaa Auraa kuulemaan. Leikkaukset olivat alkaneet Suomessa aika vastikään, joten se oli melko uusi asia. Saimme mielestämme kuitenkin riittävästi tietoa, eikä meidän vanhempina ollut vaikeaa päättää, minkä ratkaisun asiassa tekisimme. Siksi meistä kannatti kokeilla, olisiko mahdollista että se auttaisi Auraa kuulemaan. Kaikkiin leikkauksiin liittyy tiettyjä riskejä, mutta ne eivät olleet esteenä päätöksellemme.
 
Leikkaus tehtiin, kun Aura oli kaksivuotias. Ymmärsimme, että toimenpiteen onnistuminen toisi mukanaan ison muutoksen. Aura viittoi jo tosi hyvin ja oli ja on hyvin lahjakas kielellisesti. Hänen kielellinen kehityksensähän oli alkanut jo ihan pienenä, ja hänen kielensä oli nimenomaan viittomakieli. Se on erilainen kommunikoinnin muoto kuin muut kielet – oma maailmansa, joka tempaisi positiivisesti mukaansa.
 
Aura ei enää juurikaan muista viittomakieltä. Muutos alkoi puolisen vuotta leikkauksen jälkeen. Viittomakieli jäi pois vähän kerrallaan, kun puhekieli alkoi vahvistua.
 
Jos Aura haluaisi olla kuuro ja viittomakielinen, hän voi halutessaan ottaa implantit pois. Uskon, että viittomakieli palautuisi nopeasti, jos hän taas alkaisi käyttää sitä. Toistaiseksi hän ei ole tätä halunnut, vaan kuuleminen on tärkeää Auralle.
 
Nyt Aura käyttää implantteja koko hereilläoloaikansa. Koulussa hänellä on lisäksi käytössä FM-laite. Laitteessa on vastaanotin, joka on Auralla ja mikrofoni, joka on opettajalla. Laitteen avulla Aura pystyy sulkemaan pois luokan muun hälyn, esimerkiksi pulpettien äänen, joka voi joskus olla aika häiritsevä. Näin Aura voi halutessaan kuunnella vain opettajan ääntä. Ryhmätöissä mikrofoni laitetaan ryhmän keskelle, jotta Aura pystyy seuraamaan muiden puhetta.
 
Harrastuksissa implantit eivät juuri menoa haittaa. Aura kulkee niissä itsenäisesti. Hän käy esimeriksi kerran viikossa keramiikassa, kerran seinäkiipeilemässä ja kerran tanssissa. Keramiikka on hiljainen harrastus, eli siinä ei kuulu ylimääräistä melua eikä häiriöääniä, joten FM-laitetta ei tarvita. Seinäkiipeilyssä implantteja pitää huomioida sen verran, etteivät niiden ulkoiset osat pääse tipahtamaan päästä. Sama tulee huomioida myös tanssissa.
 
Kokleaimplantit voivat joskus mennä rikki, esimerkiksi joissakin rajummissa peleissä. Tuolloin edessä olisi uusi leikkaus, jolla vaihdetaan uudet kallonsisäiset osat. Nämä ulkoiset, näkyvät osat ovat käyttötavaraa. Niitä huolletaan ja vaihdetaan tarvittaessa. Otamme yhteyttä Korvaklinikalle aina tarvittaessa, ja kerran vuodessa on rutiinikontrolli.
 
Isossa kaveriporukassa oltaessa Auran on välillä vaikea kuulla ja seurata mistä puhutaan. Se johtuu siitä, että kun Aura pärjää niin hyvin koulumaailmassa, harrastuksissa ja kaveriporukassa, niin välillä kavereilta unohtuu, että hänen on vaikea kuulla hälyssä.
 

Aura: Kaikilla lapsilla pitäis olla samat mahdollisuudet harrastaa
Leenan tytär Aura muistetaan tyttönä, joka puolusti tulisesti kaikkien lasten oikeutta harrastaa UNICEFin Mukana-kampanjassa. Kampanjan tavoite on edistää esteetöntä harrastus- ja vapaa-ajan toimintaa. 

 
-----
 
Leenan ajatuksia jaksamisesta

Kuntoutusasioiden jaksaminen vaatii vanhemmilta paljon. Kuntoutus voi kestää vuosia ja vuosia. Välillä se on hidasta ja välillä on nopeaa, mutta aina pitää jaksaa. Esimerkiksi Auran puheterapia kesti 9-vuotiaaksi asti, kerran tai kaksi viikossa.
 
Vaikka välillä on ollut rankkaa, kaikki on kuitenkin toiminut hyvin. Olemme saaneet tietoa ja olemme osanneet luottaa siihen, että Auran asioita hoitaneet ihmiset ovat olleet alan asiantuntijoita.
 
Minulla on myös sellainen tuntuma, että Kelankin kanssa kaikki on sujunut hyvin, kun haetut asiat on perusteltu hyvin. Olemme saaneet sieltä esimerkiksi vammaisen lapsen korotettua hoitotukea ja tarvittavat apuvälineet.
 
Kokonaisuutena koen, että olemme eläneet tavallista lapsiperhe-elämää, vaikka se onkin vaatinut tietynlaista jaksamista. On tässä käyty läpi aika mielenkiintoinen kaari, mutta sellaista vanhempana oleminen joka tapauksessa on.
 
-------- 

Kampanjan lasten vanhempien haastattelut